Abstract This study sought to know the difficulties and barriers of parents in the sexual education of young people with Down Syndrome, from a descriptive, qualitative study, using the concept of social representations as a theoretical-methodological framework. The study was conducted in a Non-Governmental Organization (NGO), located in Recife (PE) after approval by the Ethics and Research Committee, under substantiated opinion 3,558,587. The study sample involved 11 parents of young people with Down Syndrome aged between 15 and 24 years. The data collection was carried out by using semi-structured interviews. The approach chosen for interpretation of these data was the content analysis proposed by Bardin. The main difficulties faced by parents in talking with their children about sexuality can be listed as: the infantilization of young persons with Down Syndrome, deeming them incapable of experiencing such phenomena and understanding the guidance that could be given; the fear of overshooting the stages and, suddenly, “stimulating” the child to live their sexuality in an “early” way; and the facts of the parents also having received little or no sexual guidance from their families. Given the parents’ narratives, it is possible to realize that there are still many myths, taboos, and prejudices that permeate the sexuality of young people with Down Syndrome, demonstrating that parents were unprepared to provide the right guidance.

Resumen Este estudio buscó conocer las dificultades y barreras de los padres en la educación sexual de los jóvenes con síndrome de Down a partir de un estudio descriptivo, cualitativo, que utilizó el concepto de representaciones sociales como marco teórico-metodológico. La investigación se llevó a cabo en una Organización No Gubernamental (ONG), ubicada en la ciudad de Recife (Pernambuco, Brasil), después de la aprobación del Comité de Ética e Investigación, bajo la opinión fundamentada 3.558.587. La muestra del estudio incluyó a 11 padres de jóvenes con síndrome de Down con edades comprendidas entre 15 y 24 años. La recolección de datos se realizó mediante entrevista semiestructurada. El enfoque elegido para la interpretación de los datos fue el análisis de contenido propuesto por Bardin. Pueden enumerarse como las principales dificultades que enfrentan los padres para hablar sobre la sexualidad con sus hijos: la infantilización del joven con síndrome de Down, considerándolo incapaz de experimentar tales fenómenos y comprender la orientación que se le puede dar; el miedo de ir más allá de las etapas y, de repente, “estimular” al niño a vivir su sexualidad de una manera “temprana”; y el hecho de que los padres también habían recibido poca o ninguna orientación sexual de sus familias. Dadas las narraciones de los padres, es posible darse cuenta de que todavía hay muchos mitos, tabúes y prejuicios sobre la sexualidad de los jóvenes con síndrome de Down, lo que muestra que los padres no estaban preparados para brindarles este tipo de orientación.

Resumo Com este estudo buscou-se conhecer as dificuldades e barreiras de pais na educação sexual de jovens com Síndrome de Down, a partir de uma pesquisa descritiva e de natureza qualitativa, utilizando-se o conceito das representações sociais como referencial teórico-metodológico. O estudo foi conduzido em uma Organização Não Governamental (ONG), localizada em Recife (PE), após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa, sob parecer consubstanciado 3.558.587. A amostra do estudo envolveu 11 pais de jovens com Síndrome de Down com idades entre 15 e 24 anos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas. A abordagem escolhida para a interpretação desses dados foi a análise de conteúdo proposta por Bardin. Pode-se elencar como principais dificuldades enfrentadas pelos pais ao conversarem com seus filhos sobre sexualidade: a infantilização do jovem com Síndrome de Down, julgando-o incapaz de experienciar tais fenômenos e compreender a orientação que pudesse ser repassada; o medo em ultrapassar etapas e, de repente, “estimular” o filho a viver sua sexualidade de maneira “precoce”; e o fato de os pais também terem recebido pouca ou nenhuma orientação sexual por parte de suas famílias. Diante das narrativas dos pais, é possível perceber que ainda são muitos os mitos, tabus e preconceitos que permeiam a sexualidade dos jovens com Síndrome de Down, demonstrando que os responsáveis estão despreparados para dar as devidas orientações.

One's first social contacts beyond his family happens at school. How children and adolescents settle themselves at school influences their social relations during adulthood. Through a social inclusion perspective, this qualitative and interdisciplinary study aimed to get to know social representations developed by students regarding Down's Syndrome adolescents. Its basic referential theory was the Social Representation Theory. Data was collected through participant observation and semi-structured interviews with students who shared their classroom with adolescents with Down´s Syndrome. Data collected was submitted to methodological procedures of Speech Analysis, dialectically with Social Representation Theory. It was observed that relation between students with and without Down's Syndrome is positive and that the latter worries about how the former is treated by other people. Therefore, they stand for equity in adolescents with Down's Syndrome´s social relations. Nevertheless, the idea of capacitism was unveiled in representations, which is a great obstacle for inclusion.

En la escuela, los primeros contactos sociales del individuo tienen lugar más allá del núcleo familiar. La forma en que los niños y adolescentes se establecen en la escuela influye en la forma en que construyen relaciones sociales en la edad adulta. A través de la perspectiva de la inclusión social, este estudio, de carácter cualitativo, con un enfoque interdisciplinario, tuvo como objetivo conocer las representaciones sociales elaboradas por pares escolares sobre el adolescente con Síndrome de Down. El marco teórico básico de esta investigación fue la Teoría de las Representaciones Sociales. La recolección de datos se realizó a partir de la observación participante y entrevistas semiestructuradas realizadas a estudiantes que asistían al aula con un adolescente con Síndrome de Down. Los contenidos recolectados fueron sometidos a los procedimientos metodológicos de Análisis del Discurso, basados ​​en una dialéctica con la Teoría de las Representaciones Sociales. Se observó que las relaciones entre pares son positivas y que se preocupan por la forma en que la sociedad los trata, por lo que defienden la equidad en las relaciones sociales con la persona con Síndrome de Down. Sin embargo, también se desveló el fenómeno del capacitismo, un gran obstáculo para el desafío de la inclusión social.

Na escola acontecem os primeiros contatos sociais do indivíduo para além do núcleo familiar. O modo como as crianças e os adolescentes se estabelece na escola influencia como constroem as relações sociais na vida adulta. Através da perspectiva da inclusão social, esse estudo, de natureza qualitativa, com aporte interdisciplina, teve como objetivo conhecer as representações sociais elaboradas por pares escolares a respeito do adolescente com Síndrome de Down. O referencial teórico basilar para esta pesquisa foi a Teoria das Representações Sociais. A coleta de dados se deu com base na observação participante e em entrevistas semiestruturadas realizadas com estudantes que frequentavam sala de aula com uma adolescente com Síndrome de Down. Os conteúdos coletados foram submetidos aos procedimentos metodológicos da Análise do Discurso, a partir de uma dialética com a Teoria das Representações Sociais. Observou-se que as relações entre os pares são positivas e que se preocupam com o modo que a sociedade lida com eles, portanto, defendem a equidade nas relações sociais com a pessoa com Síndrome de Down. Entretanto, também desvelou-se o fenômeno do capacitismo, um grande obstáculo ao desafio da inclusão social.

OBJETIVO: avaliar a percepção da qualidade de vida de adolescentes escolares com deficiência física, visual e auditiva. MÉTODOS: tratou-se de um estudo descritivo e de corte transversal com 98 adolescentes entre 10 e 19 anos, em 26 instituições de ensino público estadual do Recife-PE. Para avaliação da qualidade de vida foi utilizado o questionário de avaliação abreviado da qualidade de vida da organização mundial de saúde. Para análise dos dados, foi utilizada a estatística descritiva e inferencial, aplicando-se os testes Mann-Whitney e Kruskal-Wallis, com p<0,05. RESULTADOS: observou-se uma menor percepção da qualidade de vida global e nos domínios meio ambiente e físico dos adolescentes com deficiência física em relação aos deficientes visuais e auditivos. No tocante aos domínios, tanto entre os deficientes físicos, visuais e os auditivos, os menores escores apresentados foram os do meio ambiente. Os maiores escores apresentados para os deficientes físicos, visuais e auditivos foram nas relações sociais. Os escolares inseridos em sala especial, do gênero feminino e não residentes com os pais obtiveram uma menor percepção da qualidade de vida nos domínios psicológico, meio ambiente, relações sociais e qualidade de vida global. CONCLUSÃO: os adolescentes com deficiência inseridos em salas especiais apresentaram-se como o grupo mais vulnerável na percepção da qualidade de vida global e nos domínios psicológico, social e meio ambiente entre os escolares investigados, sugerindo a necessidade de atenção pública e melhoria das condições de acessibilidade e segurança desta população.

INTRODUCTION: The term quality of life (in Portuguese, Qualidade de Vida; QV) has been expanded and modified over the years and has come to signify social development in terms of education, health, and leisure as well as economic issues. OBJECTIVE: To analyze the perception of QV in adolescents with hearing and visual impairments and the effects of socio-demographic characteristics on the domains of QV. METHODS: This descriptive series study comprised 42 adolescents aged 10 to 19 years who were students at Recife's state schools. The World Health Organization Quality of Life-Abbreviated questionnaire was used to evaluate QV. The data were analyzed using descriptive statistics and the Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests with a significance level of p < 0.05. RESULTS: The global perception of QV was higher among adolescents with visual impairments than among those with hearing impairments. Among the individual components of QV, the environment domain garnered the lowest scores independent of the type of impairment. The subjects with visual impairments reported higher scores for social relationships, while the psychological domain scored higher among those with hearing impairments. The students integrated into normal classrooms perceived better QV in the psychological and social relationships domains than did those who sat in special classrooms. CONCLUSION: The environmental domain was the worst component of the QV of handicapped adolescents, suggesting a need for greater investments in policies to improve the QV of this population.